ALS de zon weer gaat schijnen

ALS de zon weer gaat schijnen

Zon, ik heb je weer zien schijnen.
Je gaf ons warmte, je gaf ons kracht.
Ondanks de kou die niet verdween,
heb ik vol vertrouwen op jou gewacht.

Het is lente! Het wordt weer langer licht, de vogeltjes fluiten in de ochtend en de bloemen komen uit de grond. Alles wat heeft geslapen lijkt nu weer wakker te worden. Net als wij en onze gemoedstoestand. Na een heftige en donkere periode hebben wij weer wat zonnestraaltjes gevoeld en dat heeft ons goed gedaan. Vincent is na een week antibiotica goed opgeknapt van zijn longontsteking en mocht verder thuis uitzieken. Zijn verrassingsfeestje toen hij 35 jaar werd hebben we helaas af moeten zeggen omdat zijn conditie dit niet toeliet maar ondanks dit hebben wij een fijne dag met het gezin gehad. Dit zijn de kleine geluksmomentjes waar we van genieten.

De maand april staat in het teken van vakantie. Van verschillende lieve mensen hebben wij een aantal vakanties gekregen. Deze weken hebben wij aan elkaar geplakt om lekker de hele maand samen te zijn. Afgelopen week begon onze vakantie in Jamaica. Vincent en ik zijn na lang twijfelen met zijn tweeën daar naartoe geweest. Er waren vooral twijfels over de kinderen niet meenemen, de gezondheidstoestand van Vincent en de lange reis. Uiteindelijk hebben we toch besloten om te gaan.. want wat hebben we te verliezen? Ik vond het heel erg moeilijk om de kinderen in Nederland te laten maar gelukkig konden ze vertrouwd bij hun opa's en oma's logeren. Ook heb ik geduimd dat Vincent niet ziek zou worden.. de ziekenhuizen daar zijn namelijk niet van goede kwaliteit maar gelukkig is alles goed gegaan.
Waarom Jamaica? Dit is een vraag die wij veel hebben gehoord. Vincent wilde altijd al graag naar dit land en het voelde nu een beetje als onze laatste kans om zonder toeters en bellen op vakantie te kunnen. De meeste stellen krijgen de kans om samen op vakantie te gaan zodra de kinderen wat groter zijn. Wij krijgen deze kans waarschijnlijk niet dus hebben we besloten om dit nu te doen. Ondanks dat we de kindjes erg misten hebben we een hele fijne tijd gehad. Alle nare gevoelens over ALS hebben we ver weggestopt en we hebben kunnen genieten van de zee, zon, strand, lekker eten en elkaar. Wanneer ik terugkijk op deze vakantie komt er een glimlach op mijn gezicht: we hebben een mooie herinnering gemaakt die niemand ons kan afnemen, zelfs ALS niet. 

Natuurlijk waren er ook confronterende momenten. Omdat het lopen steeds moeizamer gaat hadden we voor de zekerheid een rolstoel meegenomen. Op het vliegveld van Jamaica zat Vincent hier voor het eerst in en dit deed mijn hart pijn. Een keiharde confrontatie. Daarnaast is dit waarschijnlijk onze laatste vakantie samen geweest. Hier probeer ik niet teveel aan te denken maar ook dit is een confronterende gedachte. Gelukkig stonden de fijne momenten en het genieten voorop. Ik voelde me even geen weduwe in opleiding of mantelzorger en Vincent voelde zich geen patiënt. We waren echt weer even man en vrouw, zoals het hoort te zijn. Door al het vechten van de afgelopen maanden waren we behoorlijk uitgeput en streden we vooral ons eigen gevecht. Voor het eerst sinds de diagnose vorig jaar voelden we ons weer als vanouds. Deze momenten, deze herinneringen zijn het allerbelangrijkste in het leven.

Nu we thuis zijn, gaat de rollercoaster weer verder maar wel met een verschil: onze batterij is opgeladen. Vincent is weer verder gegaan met zijn behandeling uit Amerika en ook hebben we regelmatig hulpverleners over de vloer om te inventariseren hoe het gaat en wat er eventueel geregeld moet worden. Daarnaast staan er een aantal metingen op de planning zoals onderzoek naar zijn spierfunctie en longfunctie. Dit vinden wij uiteraard erg spannend.

De komende weken gaan we nog lekker met de kindjes op vakantie en herinneringen maken met het hele gezin. We gaan hiervan genieten en veel foto's maken want we leven nu... niemand krijgt de garantie dat er een morgen komt.