ALS je stil valt

ALS je stil valt

Wat moet je schrijven als je eigenlijk geen woorden kunt vinden? Wat moet je schrijven als je oog in oog staat met je grootste angst? Hoe moet je verder terwijl je eigenlijk inmiddels de bodem hebt bereikt? Wat doe je dan?

Zoals jullie waarschijnlijk hebben gemerkt ben ik de laatste tijd nogal stil geweest op het blog. De afgelopen weken waren zwaar.. zwaarder dan ik ooit had kunnen bedenken. Soms voelde het te zwaar.. alsof ik in een hokje werd geduwd zonder zuurstof. Het lijkt wel alsof ik een jasje heb uitgedaan, zowel van buiten als van binnen.
Ik kan wel zeggen dat Vincent sinds de derde kuur behoorlijk hard achteruit is gegaan. Naast verslechtering van zijn spraak is de spierkracht in zijn handen, romp en benen behoorlijk verminderd. Vincent heeft nu moeite met lopen, opstaan en alle handelingen waar zijn handfunctie bij nodig is. Inmiddels is er een aanvraag gedaan voor de zorgunit die aan ons huis gebouwd gaat worden met een slaapkamer en badkamer.. Een keiharde en confronterende feit.

Sinds de derde kuur voel ik de hele dag onrust... Sowieso was het een komen en gaan van visite, hulpverleners, afspraken, infusen, supplementen en strikte voedingsadviezen maar daarnaast was er een veel grotere uitdaging: omgaan met alle emoties en angst. Emoties en angst kun je het beste gewoon laten gaan.. eruit met die rommel. Dit is voor mij een behoorlijke uitdaging.. Hoe hard Vincent vecht tegen ALS, zo hard vecht ik tegen deze emoties en angst. En waarom?? Geen idee... De overlevingsstand is voor mij een bekende manier om met angst en verdriet om te gaan. Het uiten van emoties daarentegen is voor mij onbekend en daarom ook erg spannend. Een mede lotgenoot zei: ik ben een weduwe in opleiding. En zo voelt het ook, hoe gek dat ook is omdat Vincent er gelukkig nog is. Iedere dag staat in het teken van afscheid nemen van je oude leven. Iedere dag voel ik de confrontatie met en de angst voor wat er nog gaat komen. Misschien kun je zeggen dat ik al in een soort van rouwproces zit.. En dat is heel naar om te zeggen. Ik heb gemerkt dat ik mijn eigen persoonlijkheid meeneem in dit rouwproces.  Zo ben ik een perfectionist en blijk dus ook in het rouwen torenhoge verwachtingen van mezelf te hebben. Hierdoor heb ik veel moeite met het uiten van mijn gevoel. Wanneer onverhoopt de dijken toch breken dan vind ik er meteen van alles van en verontschuldig ik mij. Er is helaas geen gebruiksaanwijzing hoe om te gaan met.... 

Door de snelheid van de achteruitgang hebben wij besloten om te stoppen met de vierde en tevens laatste kuur met Penicilline G en Hydrocortison. We hebben hier maanden voor moeten strijden maar het is goed om te weten wanneer je moet stoppen. De eerste kuur heeft veel opgeleverd maar daarna was het vooral een behoorlijke aanslag op het lichaam van Vincent. Toch zijn wij heel erg blij dat Vincent deze kans heeft gekregen. Hij heeft in ieder geval 6 maanden lang beter kunnen praten en slikken. Hij heeft een kans gehad om te vechten tegen de tikkende tijdbom genaamd ALS. Het heeft ons een stukje hoop gegeven en daardoor ook kracht om door te gaan. Met de behandeling uit Seattle blijft hij voorlopig wel doorgaan, we hopen hiermee meer tijd te krijgen. Tijd om samen door te brengen met de kindjes.. Tijd voor de kindjes om bij hun vader te zijn, compleet te zijn. Want aan het alternatief wil ik niet denken..

Inmiddels is Vincent  begonnen met bijentherapie. Twee keer per week wordt hij door bijen in zijn rug gestoken om zijn immuunsysteem te activeren. Vorige week werd hij een dag na de bijensteken erg ziek. Na een rondje ziekenhuis bleek de diagnose griep te zijn en is hij weer ontslagen. Zelf dacht Vincent aan een Herxheimer reactie, dit zou een goed teken zijn. Hij was er dus eigenlijk wel blij om. De hele week voelde hij zich slap en had hij koorts maar met een lach ging hij door. Gisteren liep zijn temperatuur weer behoorlijk op naar 40,5 graden en kon hij amper functioneren. De huisarts is langs gekomen en er is bloed afgenomen. Vanmiddag kregen we de uitslag van het bloedonderzoek waaruit bleek dat zijn infectiewaarden behoorlijk hoog waren en moest hij opnieuw naar het ziekenhuis. Na een rondje onderzoeken zijn ze achter de oorzaak van de koorts: Longontsteking.  Longontsteking is de grootste vijand van een ALS patiënt en ik denk ook de meest voorkomende en gevaarlijke complicatie die kan ontstaan. De laatste uren werd hij steeds zieker waardoor hij nu is opgenomen. De komende vier dagen krijgt hij een infuus met antibiotica om de longontsteking aan te pakken. Ergens geeft het mij rust dat er nu een oorzaak is gevonden van het zo ziek zijn en dat hij daar in goede handen is. Hiermee is de verantwoordelijkheid even van mijn schouders. Aan de andere kant sta ik oog in oog met mijn angst en dat is niet te beschrijven hoe het voelt...

Het is de laatste tijd stil geweest.. Want hoe confronterend is het als je zwart op wit kan lezen dat Vincent dit gevecht lijkt te verliezen...