ALS we samen Lyme hebben

ALS we samen Lyme hebben

In Nederland zijn er 3,7 miljoen mensen die voor een ander zorgen. Maar liefst 750.000 mantelzorgers zorgen zelfs meer dan 8 uur per week voor iemand en doen dat langer dan 3 maanden. Vaak combineren ze dat met een betaalde baan.
Mantelzorg kan zo’n fysieke en emotionele belasting geven, dat mantelzorgers er zelf aan onderdoor gaan. De zorg voor de ander is vaak belangrijker dan de zorg voor zichzelf. Met stress, overspannenheid en burn-out als gevolg. Deze fysieke, emotionele en mentale belasting van de mantelzorger wordt vaak onderschat. Niet alleen door anderen, ook door de mantelzorger zelf. Voor de mantelzorgers is de situatie vaak zo gegroeid dat deze vanzelfsprekend is.

Inmiddels mag ik mezelf ook mantelzorger noemen. Omdat Vincent nog zeer zelfstandig is, zijn mijn taken met name gericht op het praktische. Zo help ik met medicatie klaarmaken en toedienen, regel ik ondersteuning voor als ik aan het werk ben, regel ik alle praktische zaken rondom de kuur, zorg ik voor de boodschappen en het grootste deel voor de kinderen. Dit is een fulltime baan die ik naast mijn werk en emotionele achtbaan doe. Het is niet gek dat daarom soms mijn emmertje vol is. En toch voel ik me als mantelzorger ergens onderaan de voedselketen. De aandacht gaat automatisch naar de patiënt, wat uiteraard logisch is. Maar wie zorgt er voor de mantelzorger? Waar ben ik in dit verhaal? Het zijn vragen waar andere lotgenoten ook mee worstelen. Ik doe het uiteraard uit liefde maar het is niet altijd makkelijk. Afgelopen week waren de kinderen en ik ook nog eens geveld door de griep wat het emmertje eigenlijk deed overlopen. 

Net toen ik dacht dat het niet zwaarder kon, kregen we een email uit Seattle. In Amerika ben ik ook getest op de ziekte van Lyme omdat ze daar geloven dat het overdraagbaar is. Vanmorgen kregen we de uitslag en het lijkt erop dat ik ook de Lyme bacterie bij mij draag maar voor de zekerheid zullen wij nog een second opinion laten doen. Volgens de arts in Seattle heb ik het in lichte vorm en kan ik ervan genezen als ik snel start met de behandeling. Ze hebben voor mij een protocol gemaakt die ik moet volgen om het thuis te behandelen. De kliniek verdient hier zelf niks aan. Gelukkig heeft Vincent veel van die supplementen en medicatie al in huis en zullen we vanaf nu gezellig samen de kuur volgen. Het beangstigt mij erg als ik denk aan de toekomst.. wat komt er allemaal nog op ons pad? En wanneer houdt dit op?

Vincent is nu 5 dagen bezig met de Penicilline G en Hydrocortison. Er waren wat opstart problemen omdat de medicatie niet was geleverd maar gelukkig anticipeerde de apotheek hier snel op zodat Vincent toch kon starten. Het is behoorlijk te merken dat zijn lichaam op raakt door alle behandelingen. Sinds Seattle is hij maar liefst 6kg afgevallen en ziet hij er enorm bleek uit. Ook is hij erg vermoeid wat zijn spraak- en handfunctie niet ten goede komt. We hopen dat deze klachten tijdelijk zijn en mogelijk met een Herxheimer reactie te maken hebben. Ondanks dat hij zich erg rot voelt blijft hij positief met een smile op zijn gezicht.

Ondertussen komen er dagelijks pakketjes binnen met medicatie vanuit verschillende landen. Ook is hij begonnen met het middel Artesunate. Dit middel heeft een nobelprijs gewonnen voor de behandeling van Malaria. Malaria is ook een infectieziekte die veroorzaakt wordt door parasieten. Aangezien Vincent naast de Lyme bacterie ook parasieten heeft in zijn lijf is dit medicijn ingezet. Het moet middels een infuus toegediend worden dus dat vind ik best spannend om te geven. Als verloskundige geef ik vaker een infuus met zoutoplossing maar dit is niet te vergelijken met een medicijn waardoor bijwerkingen kunnen optreden. Wij vertrouwen op de artsen in Seattle en zullen ondanks wat tegenslagen doorgaan met hun protocol. Let's beat this shit!