ALS de tweede week in Seattle is begonnen
ALS de tweede week in
Seattle is begonnen
Oordelen, we doen het allemaal van tijd tot tijd. En we
weten allemaal dat we het niet willen doen maar makkelijk is dat niet altijd. Stel
je eens voor hoe het zou zijn als je je niet meer druk hoefde te maken over wat
anderen fout doen of wat anderen vinden over wat jij mogelijk fout doet. Zou
dat opluchten, ruimte geven? Zou je dan (veel) positieve energie kunnen geven?
Afgelopen week was erg zwaar voor Vincent. Hij heeft 5 dagen lang dagelijks een vol programma gevolgd met allerlei behandelingen en therapieën. Uit verschillende onderzoeken is wederom gebleken dat Vincent naast ALS ook de ziekte van Lyme heeft met twee co-infecties. Tevens bevat zijn lichaam heel veel zware metalen. De prioriteit van de behandeling is nu gericht om zowel de Lyme als de metalen aan te pakken. Hij heeft inmiddels meer dan 50 injecties met bijengif gehad om het immuunsysteem te activeren. Deze kreeg hij in zijn hals, hoofd, nek en langs zijn wervelkolom toegediend. Tot slot is er ook een zware infectie gevonden in een wortelkanaal (die een metaal bevat) welke ervoor zorgt dat zijn lichaam alle energie naar die infectie stuurt. Deze tand is afgelopen donderdag verwijderd dus hij mist in ieder geval de komende maand de tand naast zijn voortand. Donderdag en vrijdag voelde Vincent zich heel erg moe en ook erg misselijk, de behandeling hakt erin.
Na twee relaxte vrije dagen waarin de mannen konden bijkomen in de jacuzzi en lekker hebben gebbqt, is vandaag de tweede week van de behandeling begonnen. Er staan weer veel afspraken op het programma zoals dagelijks bezoek van zijn arts, infuus, inname van (100) supplementen, injecties met bijengif en sauna voor de detox. Het is zeer intensief maar Vincent blijft nog steeds vrolijk en positief. Het geeft hem kracht om te kunnen vechten tegen deze ziekte. We krijgen vaak de vraag wanneer we verbetering kunnen gaan merken. Hier krijgen we geen antwoord op. Laten we zeggen dat de tijd het zal leren. Nogmaals, deze behandeling zal zijn ALS niet genezen maar we hopen op langere stabiliteit en meer tijd samen.
Ik zal blij zijn als het volgende week maandag is en Vincent weer thuis komt. Het is stil en de confrontatie van alleen thuis zijn met drie kindjes is pittig.
Afgelopen week was erg zwaar voor Vincent. Hij heeft 5 dagen lang dagelijks een vol programma gevolgd met allerlei behandelingen en therapieën. Uit verschillende onderzoeken is wederom gebleken dat Vincent naast ALS ook de ziekte van Lyme heeft met twee co-infecties. Tevens bevat zijn lichaam heel veel zware metalen. De prioriteit van de behandeling is nu gericht om zowel de Lyme als de metalen aan te pakken. Hij heeft inmiddels meer dan 50 injecties met bijengif gehad om het immuunsysteem te activeren. Deze kreeg hij in zijn hals, hoofd, nek en langs zijn wervelkolom toegediend. Tot slot is er ook een zware infectie gevonden in een wortelkanaal (die een metaal bevat) welke ervoor zorgt dat zijn lichaam alle energie naar die infectie stuurt. Deze tand is afgelopen donderdag verwijderd dus hij mist in ieder geval de komende maand de tand naast zijn voortand. Donderdag en vrijdag voelde Vincent zich heel erg moe en ook erg misselijk, de behandeling hakt erin.
Na twee relaxte vrije dagen waarin de mannen konden bijkomen in de jacuzzi en lekker hebben gebbqt, is vandaag de tweede week van de behandeling begonnen. Er staan weer veel afspraken op het programma zoals dagelijks bezoek van zijn arts, infuus, inname van (100) supplementen, injecties met bijengif en sauna voor de detox. Het is zeer intensief maar Vincent blijft nog steeds vrolijk en positief. Het geeft hem kracht om te kunnen vechten tegen deze ziekte. We krijgen vaak de vraag wanneer we verbetering kunnen gaan merken. Hier krijgen we geen antwoord op. Laten we zeggen dat de tijd het zal leren. Nogmaals, deze behandeling zal zijn ALS niet genezen maar we hopen op langere stabiliteit en meer tijd samen.
Ik zal blij zijn als het volgende week maandag is en Vincent weer thuis komt. Het is stil en de confrontatie van alleen thuis zijn met drie kindjes is pittig.
Als mantelzorger of partner van iemand met ALS is het leven
absoluut niet makkelijk. Naast het feit dat ik lijdzaam moet toekijken hoe mijn
partner iedere dag aftakelt, is het ook een grote uitdaging om alle ballen hoog
te houden. Zo moet er een huishouden gerund worden, is er dagelijks zorg en
begeleiding nodig voor onze drie kindjes, heb ik een drukke baan en zitten we
daarnaast in een heftige emotionele rollercoaster. Het voelt soms alsof ons
leven stil staat maar aan de andere kant gaat alles in een snel tempo door. Ook
is door de afwezigheid van Vincent aan de kindjes te merken dat ze het moeilijk
vinden. Kess en Juul geven dagelijks aan dat ze papa missen. Kess is bijna 5
jaar oud en zei laatst vanuit het niks in de auto: "mama, papa mag niet
dood gaan hoor want dan kan hij me niet leren voetballen". Ook praat hij
veel over opa Kees die een sterretje is en stelt hij veel vragen over de dood. Hoe ga je om met de angst en verdriet
van je kinderen als je voor jezelf al weinig antwoorden hebt? Ik probeer
eerlijk antwoord te geven op de vragen die hij heeft zonder hem bang te maken
met alles wat mogelijk gaat komen in de toekomst. Ik probeer ervoor te zorgen
dat er een basis blijft bestaan voor de kinderen met een lach en een traan
waarbij het de ene dag beter gaat dan de andere dag.
De grootste uitdaging vind ik nog wel het incasseren van
alle oordelen. Zo bestaan er oordelen over dat ik blijf doorwerken, maar als ik
stop met werken zullen er ook oordelen zijn. Werken zorgt ervoor dat de
rollercoaster af en toe even stopt zodat ik mijn benen kan strekken en een hap
lucht kan nemen. Hierdoor ben ik thuis een leukere moeder en partner.
Er zijn daarnaast oordelen over het schrijven van het blog, de crowdfunding en zelfs oordelen over de behandeling die Vincent nu doet. Linksom of rechtsom, er lijkt geen goede afslag te zijn en dat geeft een continu gevoel van falen. Daarom proberen wij ons gevoel te volgen wat het beste bij ons past. En ja, soms zullen we op ons bek gaan maar we zullen altijd weer opstaan.
Er zijn daarnaast oordelen over het schrijven van het blog, de crowdfunding en zelfs oordelen over de behandeling die Vincent nu doet. Linksom of rechtsom, er lijkt geen goede afslag te zijn en dat geeft een continu gevoel van falen. Daarom proberen wij ons gevoel te volgen wat het beste bij ons past. En ja, soms zullen we op ons bek gaan maar we zullen altijd weer opstaan.
Lieve mensen, er is nog steeds geen gebruiksaanwijzing
gemaakt voor het omgaan met deze situatie. Dus ik doe mijn best om alles zo
goed mogelijk te doen en Vincent doet ook zijn best. Het zou daarom fijn zijn
als er minder oordelen waren. Zonder oordelen van buitenaf incasseer ik
namelijk al voldoende oordelen en dat zijn die van mezelf..
Sterkte! Ik begrijp je heel goed! 😘
BeantwoordenVerwijderenIk ken je niet maar ben ontzettend trots op jou. Luister niet naar andere mensen wat je wel en niet goed doet of moet doen, luister naar je gevoel zo weet jij het beste wat goed voor jou/ jullie is. Heerlijk dat je naar je werk kan gaan en je gedachten kan verzetten naar iets anders dan ALS. Dit werkt voor jou, zo hou jij het vol. Hoe mooi is het dat jij een blog schrijft, zodat je via deze weg de mensen op de hoogte houdt die werkelijk geintereseerd zijn in Vincent en het niet uitmaakt of de info via dit kanaal binnenkomt. Voor jou is dit ook een manier om om te gaan met ALS en dat je het op deze manier van je af kunt schrijven. 2 vliegen in 1 klap. Blijf jezelf en laat je vooral niet beinvloeden door de oordelen van andere mensen. Leef je mooiste leven met Vincent de tijd die jullie gegunt is, geniet van de momenten met je kindjes hoe moeilijk dat soms ook is maar je bent zoals ik je ervaar in je blog een positief ingesteld persoon dus pak je momenten. Ik blijf je volgen en wens je ontzettend veel sterkte, liefde en kracht toe.
BeantwoordenVerwijderenLiefs,
Vilja
Kijk alleen naar de positive reacties, die geven kracht. Het goed doen... ieder mens is anders en zal dingen op een andere manier aanpakken, niets is goed of slecht, je doet je best meer kan je niet doen. En crowdfunding, degene die erachter staat doneerd, degene die het er niet mee eens is doneerd niet. Kijk hoever je bent gekomen en hoeveel mensen erachter staan. Ik ken jullie niet, het bericht kwam voorbij op Facebook en sprak mij ontzettend aan, zoals zovelen. Dat ik kon doneren geeft mij ook een goed gevoel, dat ik jullie toch een heeeeel klein beetje kon helpen. Ik wens jullie heel veel succes en fijn dat je tijd stopt in het schrijven van dit blog, zodat we op de hoogte blijven. En hier ook mensen die slecht oordelen, lees het niet, volg het niet, hou je met andere dingen bezig. En ik, ik volg je wel want ik vind jullie zo ontzettend dapper en hoop dat er wat gevonden wordt om deze vreselijke ziekte te kunnen stoppen.
BeantwoordenVerwijderenLiefs Sandra
Mensen oordelen altijd. Ze kunnen zich vaak totaal niet inleven in situaties die ze veroordelen. Bekijken het alleen vanuit hun eigen kortzichtige standpunt, beetje dom dus. Probeer je er niets van aan te trekken hoe moeilijk het ook is. Het leven is al moeilijk genoeg voor jullie. Ik heb iig bewondering over de manier ban omgaan met deze gruwelijke ziekte. Ik hoop dat er goede resultaten geboekt worden zodat het leven draaglijker en langer zal zijn voor Vincent en jullie. Heel veel moed en sterkte gewenst tegen deze rot ziekte.
BeantwoordenVerwijderenIedereen heeft recht op zijn eigen mening. Iedereen mag oordelen. Maar wat heb je eraan om dit kenbaar te maken naar jullie toe. Julie doen dit op jullie eigen manier en laat je niet daarvan af brengen.
BeantwoordenVerwijderenVolg jullie gevoel en dan doe je het nooit "fout".
Gelukkig zijn er veel mensen die in jullie geloven��
Oh mensen hebben soms zon grote mond overal over. Afschuwelijk! Ik kan alleen maar hopen dat ik nooit in jouw schoenen kom te staan en verder lees ik vol ontzag en respect hoe jullie hiertegen vechten. Zonder oordeel, met een traan hier en daar.
BeantwoordenVerwijderenHou vol en laat je niet op je kop zitten. Denk aan jezelf en aan je gezin, niemand anders. Sterkte!
Jij en jullie doen het fantastisch! Ja, mensen oordelen, maar dat zegt meer over hen dan over jullie. Maak de keuzes die het beste bij jullie situatie passen, niemand anders hoeft ermee te leven! Succes deze week!
BeantwoordenVerwijderen