Posts

ALS de zon weer gaat schijnen

Afbeelding
ALS de zon weer gaat schijnen

Zon, ik heb je weer zien schijnen.
Je gaf ons warmte, je gaf ons kracht.
Ondanks de kou die niet verdween,
heb ik vol vertrouwen op jou gewacht.

Het is lente! Het wordt weer langer licht, de vogeltjes fluiten in de ochtend en de bloemen komen uit de grond. Alles wat heeft geslapen lijkt nu weer wakker te worden. Net als wij en onze gemoedstoestand. Na een heftige en donkere periode hebben wij weer wat zonnestraaltjes gevoeld en dat heeft ons goed gedaan. Vincent is na een week antibiotica goed opgeknapt van zijn longontsteking en mocht verder thuis uitzieken. Zijn verrassingsfeestje toen hij 35 jaar werd hebben we helaas af moeten zeggen omdat zijn conditie dit niet toeliet maar ondanks dit hebben wij een fijne dag met het gezin gehad. Dit zijn de kleine geluksmomentjes waar we van genieten.

De maand april staat in het teken van vakantie. Van verschillende lieve mensen hebben wij een aantal vakanties gekregen. Deze weken hebben wij aan elkaar geplakt…

ALS je stil valt

ALS je stil valt Wat moet je schrijven als je eigenlijk geen woorden kunt vinden? Wat moet je schrijven als je oog in oog staat met je grootste angst? Hoe moet je verder terwijl je eigenlijk inmiddels de bodem hebt bereikt? Wat doe je dan?
Zoals jullie waarschijnlijk hebben gemerkt ben ik de laatste tijd nogal stil geweest op het blog. De afgelopen weken waren zwaar.. zwaarder dan ik ooit had kunnen bedenken. Soms voelde het te zwaar.. alsof ik in een hokje werd geduwd zonder zuurstof. Het lijkt wel alsof ik een jasje heb uitgedaan, zowel van buiten als van binnen.
Ik kan wel zeggen dat Vincent sinds de derde kuur behoorlijk hard achteruit is gegaan. Naast verslechtering van zijn spraak is de spierkracht in zijn handen, romp en benen behoorlijk verminderd. Vincent heeft nu moeite met lopen, opstaan en alle handelingen waar zijn handfunctie bij nodig is. Inmiddels is er een aanvraag gedaan voor de zorgunit die aan ons huis gebouwd gaat worden met een slaapkamer en badkamer.. Een keihar…

ALS je boos bent

ALS je boos bent
Wanneer je een levensbedreigende diagnose krijgt en oud worden niet meer zo vanzelfsprekend is, word je geconfronteerd met je eigen sterfelijkheid. Een diagnose als ALS gaat niet over sterven (want sterven gaan we allemaal), maar over leven. Je krijgt een snelcursus in wat werkelijk belangrijk is in het leven en met wie je het leven wilt delen... Je gaat anders in het leven staan.

Na de diagnose hebben wij ons heel eenzaam gevoeld. Een rondje buiten lopen maakte ons al depressief. Alle behandelingen zijn moeilijk maar ze zijn niks vergeleken met de emoties waar we doorheen moeten. Ik persoonlijk lijd vaak in stilte.. ik ben dagelijks met de dood bezig terwijl iedereen om me heen gewoon kan doorleven. Facebook en Instagram staat vol met foto's van gelukkige momenten, foto's van nieuw leven en foto's van mooie vakanties. Dit leidt vaak tot boosheid en jaloezie. Niet omdat ik een ander geen gelukkig leven gun maar omdat het mij confronteert met de zwaarte van…

ALS we samen Lyme hebben

ALS we samen Lyme hebben In Nederland zijn er 3,7 miljoen mensen die voor een ander zorgen. Maar liefst 750.000 mantelzorgers zorgen zelfs meer dan 8 uur per week voor iemand en doen dat langer dan 3 maanden. Vaak combineren ze dat met een betaalde baan.
Mantelzorg kan zo’n fysieke en emotionele belasting geven, dat mantelzorgers er zelf aan onderdoor gaan. De zorg voor de ander is vaak belangrijker dan de zorg voor zichzelf. Met stress, overspannenheid en burn-out als gevolg. Deze fysieke, emotionele en mentale belasting van de mantelzorger wordt vaak onderschat. Niet alleen door anderen, ook door de mantelzorger zelf. Voor de mantelzorgers is de situatie vaak zo gegroeid dat deze vanzelfsprekend is.
Inmiddels mag ik mezelf ook mantelzorger noemen. Omdat Vincent nog zeer zelfstandig is, zijn mijn taken met name gericht op het praktische. Zo help ik met medicatie klaarmaken en toedienen, regel ik ondersteuning voor als ik aan het werk ben, regel ik alle praktische zaken rondom de kuu…

ALS Vincent weer thuis is

ALS Vincent weer thuis is
Je weet pas hoe sterk je bent wanneer sterk zijn de enige keuze is die je hebt. Maar wat betekent sterk zijn?  Ik hoor regelmatig van mensen "dat wij zo sterk zijn", "dat het knap is hoe wij met deze situatie omgaan" en "dat het knap is dat wij nog op de benen staan". Maar is dit wel zo? Kun je dit wel knap noemen? En staan wij eigenlijk nog wel op onze benen?
Afgelopen donderdag is Vincent na drie zware weken in Seattle weer thuis gekomen. Omdat hij nog een cavitation surgery nodig had moest hij iets langer blijven dan gepland. De laatste operatie viel hem erg zwaar. Deze twee holtes zijn  open gemaakt, schoongemaakt en weer dicht gemaakt met bot gemaakt van stamcellen. Door deze techniek kunnen de cavitations dicht groeien zodat er geen bacteriën of parasieten meer in kunnen nestelen. De laatste twee holtes waren gevuld met stukken rottend bot en er is zelfs een stuk plastic gevonden. Hoe dat daar komt weten we niet. Waarschijnl…

ALS het verhaal toch wel een beetje bizar wordt...

ALS het verhaal toch wel een beetje bizar wordt... Wat moet je schrijven als je hoofd overloopt? Wat nou als er 100.000 gedachten per minuut door je hoofd flitsen en de achtbaan nog even een stukje harder gaat rijden? Hoe ga je daar mee om? En kunnen je hersenen dat wel bijhouden? Voor mensen met een gevoelige maag, adviseer ik om nu te stoppen met lezen. Ik zal proberen om alle ontwikkelingen zo goed mogelijk op te schrijven. Dit is erg lastig aangezien ik zelf niet bij Vincent in Seattle aanwezig ben. Ik moet het doen met ongeveer 5 minuten contact per dag. Dit, omdat we in verschillende tijdzones leven en omdat zijn telefoon uit staat in de kliniek.

Cavitations zijn holtes in het kaakgewricht die ontstaan zijn na extractie van een kies of tand. Door extractie blijft er vaak een stuk dood bot achter die allerlei bacteriën, virussen en parasieten aantrekt. Ongeveer 90% van alle getrokken tanden en/ of kiezen gaat infecteren terwijl je er zelf niks van hoeft te voelen. Geïnfecteerde…

ALS de tweede week in Seattle is begonnen

ALS de tweede week in Seattle is begonnen
Oordelen, we doen het allemaal van tijd tot tijd. En we weten allemaal dat we het niet willen doen maar makkelijk is dat niet altijd. Stel je eens voor hoe het zou zijn als je je niet meer druk hoefde te maken over wat anderen fout doen of wat anderen vinden over wat jij mogelijk fout doet. Zou dat opluchten, ruimte geven? Zou je dan (veel) positieve energie kunnen geven?

Afgelopen week was erg zwaar voor Vincent. Hij heeft 5 dagen lang dagelijks een vol programma gevolgd met allerlei behandelingen en therapieën. Uit verschillende onderzoeken is wederom gebleken dat Vincent naast ALS ook de ziekte van Lyme heeft met twee co-infecties. Tevens bevat zijn lichaam heel veel zware metalen. De prioriteit van de behandeling is nu gericht om zowel de Lyme als de metalen aan te pakken. Hij heeft inmiddels meer dan 50 injecties met bijengif gehad om het immuunsysteem te activeren. Deze kreeg hij in zijn hals, hoofd, nek en langs zijn wervelkolom toeged…